Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, из-за чрезмерных нейронных разрядов у человека повторяются приступы нарушений двигательных, чувствительных, мыслительных или психических функций.

До двух лет Даша Медведева развивалась нормально, хорошо ходила и знала порядка 50 слов, танцевала под музыкальные клипы и делала первые попытки играть на фортепиано. Потом в детском саду заметили, что девочка смотрит в одну точку, замирает, кивает головкой, зажмуривает глаза, разбрасывает руки. Первоначально врачи ничего не заметили, списав все на особенности ребёнка. Когда через полгода приступы стали учащаться и доходили до 20 раз в день, Даше сделали электроэнцефалограмму головного мозга. Так стало понятно, что у девочки эпилепсия.

Еще почти два года ушло на то, чтобы установить более точно форму болезни — структурная фокальная эпилепсия в фармакорезистентной форме (невосприимчивой к лечению) с обширным повреждением правого полушария. Всё это время девочка теряла приобретенные навыки: к апрелю 2020 года из 50 слов осталось 15, она не понимает обращенную к ней речь и вернулась к памперсам. Сейчас мама оценивает её развитие на годик.

Даше прописывали множество препаратов против эпилепсии, но их эффект был недолгим и недостаточно сильным, обычно только сокращая количество приступов в день с 20 до 3. Также ребёнок страдал от побочных эффектов лекарств — энуреза, сонливости и заторможенности. Эти препараты боролись только с приступами, но в целом на ситуацию не влияли.

В национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургии имени академика Бурденко семье Даши посоветовали съездить в Италию, так как в России у девочки не могли найти очаг поражения в мозгу. Однако поездка пользы не принесла, Дашу посчитали неоперабельной. «Бог вам в помощь, езжайте домой», — пересказала итог поездки мама девочки Екатерина.

Узнав о немецком профессоре, который принимает в Москве, родители показали девочку ему. Профессор, доктор медицины, руководитель детского эпилептологического центра Фохтеройд, член научно-экспертного совета Schon Klinic Ханс Хольтхаузен пригласил их на обследование в Германию, потому что результаты российского исследования «не давало точной картины».

Для этой поездки семья также открывала сбор: «Собрали около 500 тысяч, взяли два миллион в долг, вложили все свои сбережения и улетели в Германию в начале марта». «Казалось, что наступила белая полоса. Мы прилетели в немецкую клинику Шон. Там провели предхирургическое обследование, после которого доктор Тиль Хартлиб вызвал на обстоятельный разговор. Врач сказал, что поражение больше, чем было видно на предыдущем МРТ, но есть выход — каллозотомия», — писала Екатерина в группе сбора средств.

Каллозотомия — это операция, которая должна предотвратить распространение патологических электрических импульсов на противоположные полушария мозга. Для этого производится частичное разъединение полушарий мозга. У больных, перенесших такую операцию, может отмечаться некоторое изменение интеллектуальных способностей: им может сложно объяснить что-то или идентифицировать некоторые части тела. Причина этого кроется в недостатке связи между двумя половинами мозга. Также существует риск развития тяжелых неврологических нарушений.

«Операция должна локализовать приступы: сейчас [у Даши] больное только правое полушарие, но эти эпилептические волны распространяются на оба полушария. Чтобы здоровое полушарие не страдало, чтобы зациклить болезнь в правом, нужна эта операция. Потому что все основные участки мозга, которые отвечают за речь, развитие, математические данные, усвоение информации, они все находятся в левом полушарии. Если на него не будут действовать приступы, всё должно быть хорошо, она сможет развиваться. В правом полушарии эти активности так и останутся, их уже никуда не убрать, не восстановить то, что разрушено», — объяснила Екатерина «Зеленоград.ру».

Немецкая Schon Klinic выставила семье счёт в 47 тысяч 573 евро — 3,8 миллиона рублей по нынешнему курсу. Родители собирают деньги с марта 2020 года, несмотря на закрытые границы. Как объясняют родители, когда они оплатят счёт полностью, клиника поставит их в очередь на госпитализацию. Соответственно, как только откроют границы, они будут в числе первых, кому проведут операцию. Дашу готовы принять сразу после отмены карантина.

Сейчас семью Даши поддерживает благотворительный фонд «Мать и дитя», но в период эпидемии сбор средств идёт крайне медленно. Как объяснила мама девочки, ограничений по возрасту для операции нет, но в идеале её нужно было сделать до четырех лет, а Даше в сентябре исполнится пять. Время играет против неё: каждый приступ эпилепсии откидывает её в развитии всё дальше. «Чем больше мы тянем, тем меньше шанс, что развитие [после операции] пойдет хорошо», — сказала Екатерина.

Каллозотомию делают и российские клиники, по крайней мере, так написано на сайтах некоторых учреждений: например, тот же центр имени Бурденко, нейрохирургическое отделение российского научного центра хирургии РАМН, ГКБ имени А. К. Ерамишанцева, Новосибирский федеральный центр нейрохирургии. Такую операцию проводили в Башкирии ещё в 2011 году.

До того как очаг болезни был установлен, в центре имени Бурденко семье Даши говорили, что она неоперабельна. «Нам предлагали сделать биопсию, говорили, что можно сделать операцию. Но из-за того, что они не могли найти очаг, они не могли сказать, какая именно операция нам нужна, что с нами можно сделать», — рассказала мама.

Неделю назад Екатерина отправила в центр все документы о состоянии Даши — возможно, после их изучения им предложат сделать операцию в России.

По данным на 8 мая, семья собрала 657 тысяч рублей. Реквизиты для помощи Даше есть на странице вконтакте.