Год назад Андриану Полещуку поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, из-за которого у человека постепенная атрофируется скелетная мускулатура. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пока что единственным препаратом, который навсегда избавить от СМА, считается Zolgensma. Он стоит 2,4 миллиона долларов и разрешен пока только в США.

«У Андриана есть всего один шанс выжить — собрать 162 млн рублей на укол от спинальной мышечной атрофии. Фото смертельно больных деток, обмотанных трубками и капельницами, смотреть трудно. Каждый переведенный рубль — это вера для родителей и стимул не сломаться раньше Врачи говорят, есть единственный шанс спасти жизнь Андриану. Спинальная мышечная атрофия убивает быстро, дети умирают от бессилия собственного тела и людей, которые не смогли собрать нужную сумму на лечение», — сказал Лебедев во время выпуска с обзором новостей.

Он рассказал, что сам перевел 104 тысячи рублей на лечение мальчику — из пожертвование одного из своих стримов, половину от которых он всегда отдает на благотворительность. «Родители каждый день борются за здоровье Андриана, в месяц на его реабилитацию уходит несколько десятков тысяч рублей. Разумеется, за все платит семья — не по полису же», — заявил дизайнер.

Мама Андриана сказала «Зеленоград.ру», что сейчас у них уже есть 50% от суммы — 81 миллион. На странице мальчика в инстаграме семья регулярно проводит благотворительные аукционы, продавая, например, картину «Рождество Христово», эмблему командира корабля «Союз МС-05», перчатки и клюшку хоккеиста Дмитрия Яшкина.

Из-за эпидемии коронавируса к Андриану сейчас не может ходить физиотерапевт, и занятия не получается проводить полноценно. «Здесь нужно, чтобы каждый день специалист был рядом и помогал ему развиваться. К тому же у него сейчас был большой скачок роста, и он очень ослаб — вытянулся в длину, а в весе вообще не прибавился, ему не хватает белка, не хватает питания. Совсем тоненькие ручки, ножки», — говорила Екатерина.

Инъекцию Андриану будут делать в России, в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Вельтищева, компания-производитель Novartis доставит препарат.

Реквизиты для помощи Андриану есть на странице его мамы instagram.com/andrian_smaylik.

Лебедев упомянул в выпуске препарат «Спинраза», сказав, что сейчас родители в России не могут получить его даже через суды. Этот препарат не лечит болезнь, а является поддерживающей терапией, которую надо проводить всю жизнь. Каждый его укол стоит 7-8 миллионов рублей, поэтому российские государственные больницы закупают его очень неохотно, говоря родителям об отсутствии квот и денег в бюджете.

8 мая Европейский суд по правам человека впервые призвал Россию обеспечить ребенка со спинальной мышечной атрофией «Спинразой». Ранее в лечении ребенку отказали в Ставропольском крае, сославшись на то, что не умеют оказывать такую помощь, не знают, как отбирать пациентов для лечения, и на то, что в «Спинраза» отсутствует в «региональном перечне для льготного отпуска лекарств».

Районный суд признал правоту родителей и обязал власти немедленно закупить препарат, однако чиновники не собирались сдаваться и подали апелляцию. Тогда родители обратились в ЕСПЧ — из-за того что девочке становилось все хуже, суд рассмотрел дело в особом порядке. В итоге ЕСПЧ призвал правительство России «немедленно предоставив препарат в предписанной дозировке». Как указал «Коммерсант», обращение в ЕСПЧ было направлено в ночь на 6 мая, а ответ суда пришел менее чем через сутки.

Министерство юстиции России до 27 мая 2020 года должно направить в ЕСПЧ информацию и документы о текущем состоянии здоровья девочки и лечении, которое ей было предоставлено.