— Сыну четыре с половиной года. История у нас такая: в два года перед садиком прошли диспансеризацию, чтобы попасть в группу кратковременного пребывания (ГКП) — в списке врачей был психиатр, но мы его тогда не заинтересовали. ГКП была в Центре игровой поддержки ребенка, где мамы ходят вместе с детьми и маленькие группы по пять человек. Это дало нам возможность как-то социализироваться, хотя изначально мы думали, что ребёнок сложный.

Потом была диспансеризация в три года, и тогда невролог уже поставила Мирославу диагноз «задержка психо-речевого развития» (ЗПРР) и начала с ним работать. После лекарственного курса через три месяца она отправила нас к психиатру за направлением на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), чтобы определить образовательный маршрут. Психиатр подтвердила диагноз, и ПМПК дала заключение, в котором была прописана необходимость работы с психологом, логопедом и дефектологом.

Всех назначенных специалистов предоставил нам детский садик школы 2045 — они занимаются с сыном пять раз в неделю. Мы договорились о расписании, в какие дни кто из них его забирает. Мирослав приходит в садик, занимается, гуляет, и в обед мы уходим домой — с детьми у него пока не получается общаться и играть, есть в саду он тоже не может, так что обедаем дома.

Группа у нас обычная, инклюзивная, для всех детей. Дефектолог работает не в нашем саду, она приезжает в наш садик из другого здания, чтобы позаниматься с определёнными детьми. Отдельный тьютор ему не нужен, сын может вполне самостоятельно сходить в туалет или дойти до занятий — он научился это делать в своей группе. Сначала воспитательница водила его за ручку, там было два таких сложных ребёнка, а сейчас он справляется сам, ходит вместе со всеми. На прогулку то же самое. Просто Мирослав неконтактный, и с едой ничего не получается — его пробовали его кормить, он не ест.

Садик сделал всё, что мог, но малочисленных групп для таких детей со специально обученными педагогами, которые бы работали с ними постоянно — нет. Постоянной логопедической поддержки тоже нет, логопед у нас два раза в неделю. Это неплохо, но я знаю, что при постоянных занятиях с логопедом система другая, и, возможно, это было бы гораздо эффективнее. На сегодняшний сын не разговаривает. У него есть несколько функциональных слов, но он не может что-то попросить или сказать.

Мы прошли уже несколько психиатров, и они по результатам своих наблюдений решили, что пора ставить диагноз «аутизм». Сейчас мы этим занимаемся и в сентябре принесём в сад новое заключение. При этом предписания ПМПК не изменятся, Мирослав сможет продолжать заниматься с теми же специалистами.

В нашей группе есть еще девочка с ЗПРР. Логопед раз в неделю брала их на занятия вместе, и такие занятия дали очень хороший результат: девочка заговорила. Сын не заговорил.

— Вообще диагноз аутизм редко ставят к трем годам, к четырем — да, когда уже проблемы становятся очевидны. Задержки речи к этому моменту у многих начинают ликвидироваться — у тех, у кого всё ограничивалось ЗПРР.

Говорят, что с официальным диагнозом «расстройство аутического спекта» (РАС) и оформленной инвалидностью в детские сады берут неохотно — отказывают. Возможно, нас взяли, поскольку диагноза еще не было. Не станет ли этот диагноз препятствием для посещения детсада в будущем? Не знаю. Вообще, дети с таким диагнозом бывают разные по навыкам самообслуживания — мой сын ходит в туалет, а кто-то может и не ходить, и это, конечно, проблема для воспитателей. Могут не взяться за такого ребенка, особенно если в группе уже 20 человек. Надеюсь, для нас ситуация не ухудшится после получения диагноза, и с сентября мы хотя бы вернёмся туда же, где мы были.

Сколько таких, как мы, в саду? Думаю, не только мой сын, но ставить этот диагноз достаточно сложно, всё растягивается на несколько месяцев. Многие не идут дальше ЗПРР. Надо получать направление от местных психиатров, ехать в Москву, проходить генетика, психолога с тестом на интеллект, потом логопеда, потом научного сотрудника, опять психиатра. Потом отправляют обратно в Зеленоград. Многие даже не берутся за это всё. Стоит начинать, только если ребёнок точно тяжёлый, и без инвалидности не обойтись. Кроме того, есть разные разновидности аутизма — не всем это нужно.

Мы прописаны в «старом» городе, недавно у нас кандидатом в муниципальные депутаты по району Матушкино стал Евгений Должкевич — он заинтересовался тем, чтобы нам помочь и как-то улучшить ситуацию. Мы с ним написали обращение. В результате мне позвонили из нашей школы 2045 и сказали, что если мы сейчас получим диагноз «аутизм» — будем третьими с таким диагнозом. И, возможно, для нас откроют отдельную логопедическую группу.

Может быть, в нашем саду действительно сделают маленькую группу со специальными воспитателями. Вряд ли это будет именно группа на трех человек — скорее всего, к ней присоединят еще каких-то детей с ЗПРР, она будет более смешанной. Поэтому я хочу найти других родителей и детей с такими же проблемами, объединиться и вместе добиваться, чтобы хоть где-нибудь для нас организовали такие группы.

Боюсь, что множество детей-аутистов сейчас в садик просто не попадают и до школы сидят дома — а значит, они совершенно не социализированы, и в школе их потом тоже отправят на домашнее обучение.

Образовательный подход в школе к аутистам уже есть — я читала, что в Зеленограде при гимназии 1528 в 8 микрорайоне открывали специальный маленький класс, в котором работали две учительницы, знающие основы так называемой АВА-терапии, поведенческой терапии для реабилитации аутистов. Это самый эффективный на сегодняшний день метод работы с такими детьми.

Но на уровне дошкольного образования в детсадах никаких подобных групп сейчас нет. Раньше были логопедические детсады и группы, раньше и ПМПК была в Зеленограде — а теперь она только в Москве.

Я готова возить сына и в какой-то другой сад, если он будет нам подходить и там за нас возьмутся. Хорошие специалисты приоритетнее, чем месторасположение. А лучше всего было бы воссоздать систему, которая была когда-то — один специализированный детсад в городе для таких детей со всеми необходимыми специалистами. Сейчас в Зеленограде каким-то чудом остался только сад-школа для детей с проблемами слуха в 9 микрорайоне. Мне даже предлагали доказать, что у сына проблемы со слухом, чтобы туда попасть. Мы ездили к сурдологу, но нет — со слухом у Мирослава всё в порядке, туда нас не возьмут.

Не жалко ли будет бросать свой привычный сад? Ну, а вдруг у специалистов в отдельной группе получится добиться, чтобы сын начал есть и спать в саду, и всё прочее — ведь его состояние можно сильно улучшить! Вдруг получится?

Совсем недавно в зеленоградском центре реабилитации (корпус 309) появились возможности для реабилитации, служба ранней помощи для родителей детей с особенностями развития, но это ранняя реабилитация — от 0 до 3 лет. Попасть туда могут дети с разными диагнозами: с РАС и ЗПРР, с проблемами слуха и зрения и т. д. Мы, к сожалению, туда не попали по возрасту.

Пока не знаю, существуют ли сейчас специальные классы для детей с РАС в какой-то из зеленоградских общеобразовательных школ. Знаю, что с такими детьми ездят в школу-интернат 8-го вида в Никольском проезде [сейчас это подразделение зеленоградской школы 854] — необязательно там жить, с детьми приезжают на занятия, а потом их забирают. Школа работает с первого класса по специальным образовательным программам для детей с особенностями здоровья. Например, там можно пять лет учиться в начальной школе.

Попадём ли мы туда? Как комиссия напишет. Можем пойти и в обычную общеобразовательную школу, при условии, что сын успеет скомпенсироваться до школы, к 7-8 годам. Для этого нам как раз и нужна специальная группа в детском саду, где бы логопед, дефектолог и другие специалисты занимались с детьми в течение всего дня.

Бесплатно, по ОМС, нам доступен дневной стационар с психиатром, логопедом, дефектологом и психологом, ЛФК, массажем, физиотерапией и даже водными процедурами. Туда по направлению можно попасть два раза в год. Он находится в Зеленограде, при школе в Никольском проезде.

С развивающими занятиями для детей с РАС в Зеленограде довольно туго. По АВА-терапии всего один платный специалист с помощником, очень хороший — поэтому к ней большая очередь, едут со всей России. Мы летом отправились в Таганрог, здесь есть комплексный центр с платными услугами, с детьми работают по многим направлениям: им нужна сенсорная интеграция, чтобы они научились чувствовать собственное тело, нужен логопед, который делает массаж, чтобы они узнали, что у них есть мышцы на лице, которыми нужно разговаривать. Дети с РАС вообще не понимают собственного тела и как им пользоваться.

Когда вернёмся в Зеленоград — даже не знаю, на какие занятия вести Мирослава летом. Логопеда и дефектолога можно найти, а сенсорной интеграции нет, АВА-терапия почти недоступна.

Говорят, после получения официального диагноза и инвалидности можно через соцзащиту попасть в какие-то еще реабилитационные центры. Мы сейчас оформляем инвалидность — скоро увидим, какие новые возможности в связи с этим появятся, пока не знаю.

В дневном стационаре я общалась с некоторыми родителями детей разного возраста, которые туда ходят — очень многие, как мне рассказывали, выправились и стали учиться в обычной общеобразовательной школе. Да, кто-то заканчивает четвёртый класс в 12 лет, тем не менее. Кстати, никто из этих родителей не оформлял детям инвалидность. Может быть, раньше было какое-то предубеждение против этого. Сейчас к этому легче относятся.

Детей-аутистов, помимо всего прочего, надо учить взаимодействовать друг с другом. Он очень разобщены, не умеют играть друг с другом, не общаются. Нам в детском саду очень повезло, дети в группе очень хорошие — девочки такие заботливые, стараются как-то вовлекать сына в свои игры. Я как-то пришла в сад зимой на прогулку, и вижу: один мальчик сидит на горке и лепит снежки, подаёт моему, девчонки из-за бугра в них тоже кидаются. Мирослав, конечно, не совсем понимает, что происходит, но участвует, понемножку идёт на контакт.

Группа прекрасная и воспитатели тоже, условия очень неплохие. Правда, когда наступило лето, начались проблемы: летом воспитатели меняются, в группу добавляют новых детей. Сын приходит и никого не узнаёт, как-то раз спрятался под кровать и просидел там всё время. После этого мне посоветовали на лето его забрать — до осени, пока группа не начнёт работать, как раньше.

Однако, несмотря на все разговоры об инклюзии и о том, что дети с какими-то отклонениями должны находиться среди обычных детей, я твёрдо уверена сейчас, что инклюзия — это плохо. В специальных группах было бы лучше. Нет, такие дети не «тянутся к норме» за другими — детям с РАС всё равно, понимаете? Они не будут смотреть на других и копировать их поведение — наоборот, «норма» начинает их копировать, обычные дети перенимают их особенности. А у детей с РАС имитация отсутствует, они не умеют копировать. Всё, чему обычные дети учатся сами по себе, таких детей приходится учить. И у каждого ребёнка с аутизмом свой порог развития. Может быть, мы и дотянемся к 7-8 годам, Мирослав начнёт повторять поведение обычных детей, но пока это навык, который еще предстоит воспитать.

Я хорошо ориентируюсь в этой области, много читала, мы периодически участвуем в интенсивах — короче говоря, пытаемся вылезти. Очень надеемся, что получится. Сама я по профессии инженер-технолог, закончила МИЭТ. Сейчас не работаю, вожу ребенка в садик и обратно, еще куда-то. Многие родители сами проходят курсы, чтобы заниматься со своими детьми. И я, конечно, это делаю — ведь я с сыном постоянно, и для него это самая базовая поддержка и возможность реабилитации.

Татьяна хочет найти других людей в Зеленограде, у которых есть дети с таким же диагнозом. Пишите в редакцию «Зеленоград.ру»: в ватсап/телеграм 8-926-100-81-67 или на news@zelenograd.ru