В ноябре 2019 года Тимуру поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе его развития у пациента постепенная атрофируется скелетная мускулатура, человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять.

СМА возникает из-за потери участка хромосомы или точечной мутации гена SMN1 в пятой хромосоме. Из-за этого нарушается синтез SMN-белка, недостаток которого приводит к гибели моторных нейронов и атрофии скелетной мускулатуры. Чтобы болезнь проявилась, носителем рецессивной мутации в гене SMN1 должны быть оба родителя. Таким носителем является примерно каждый 40-й житель Земли.

Единственным препаратом, который способен восстановить нарушенный ген и навсегда избавить от СМА, сейчас считается Zolgensma. Он стоит 2,4 млн долларов и разрешен пока только в США. В России для помощи СМА-пациентам используют препарат «Спинраза» (124 тысячи долларов), который является поддерживающей терапией и необходим на протяжении всей жизни.

«Зеленоград.ру» рассказывал, почему родители Тимура собирают деньги именно на «Золдженсму».

В начале февраля главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов сообщил, что продал свою клюшку КОНО 221 Валерия Харламова с его клеймом. Он объявил начальную цену — 100 тысяч долларов (около 6,4 миллионов рублей).

Папа Тимура Артем Дмитриенко рассказал «Зеленоград.ру», что корреспонденты «Новой газеты» обратили внимание на них, сказали, что хотят снять репортаж. «Они приезжали к нам домой, записывали видео, Тимурчика снимали. Потом с нами связался их главный редактор, Дмитрий Андреевич Муратов. Тоже, видимо, проникся. Говорил слова поддержки, сказал, что у него есть реликвия — клюшка Валерия Харламова — и что он хочет, чтобы она №17 сыграл в команде Тимура. Он не говорил, за сколько хочет ее продать, потом уже в статье было указано про 100 тысяч долларов. Наверное, это такая гражданская ответственность», — считает он.

Клюшку на условиях анонимности купил «один известный российский предприниматель и меценат». «Но этих удач нам не хватает. Да, родители детей с СМА (спинальной мышечной атрофией) собирают деньги для своих детей. Но как обычная семья соберет в этой гонке со смертью 2,4 миллиона на одну спасительную инъекцию? Государство пока в стороне. Чиновники говорят: дорого. Что дорого? Жизнь 20 детей? Есть что-то подороже? Новые трансферы „Зенита“, выведенные миллиарды? Может, вы из закромов своих полковников (Захарченко и Черкалина, 8 и 12 миллиардов соответственно) выделите всего 50 требуемых миллионов?» — написал Муратов.

Издание запустило петицию, требуя внести свои правки в Конституцию: чтобы государство гарантировало медицинскую помощь, «включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями», а особое внимание было уделено больным детям.

По словам Артема, до Нового года им отказали в 46 фондах, после — еще в 20. По его мнению, у фондов есть некая «корпоративная договоренность» не поддерживать детей с СМИ, «смайликов».

"Отказывают по коммерческим целям. Когда они слышали сумму, которую нужно собрать, 150 млн, в какой-то момент говорили прямо: «нам проще собрать для 50 детишек по три миллиона, и мы еще заработаем на этом, а для вашего ребенка собрать 150 млн и еще чтобы что-то осталось для фонда очень трудно, невыгодно». Второй момент — Тимур, к сожалению, не один такой ребенок в России, таких сейчас 913 человек, 750 из них дети" , — рассказал Артем.

Он считает, что фонды испугались наплыва подобных пациентов, так как не разобрались в вопросе и решили, что все 913 человек пойдут к ним за помощью. Однако лечение за 150 млн рублей нужно не каждому из них. Во-первых, потому что не все из них младше двух лет — а «Золдженсма» помогает только до этого возраста. Во-вторых, не всем детям младше двух лет (их 50-60 человек) американские врачи назначают «Золдженсму», кому-то она не подходит, говорит Артем.

«Чтобы определить это, врачи должны осмотреть ребенка, так что отсекается еще примерно половина. Даже если ребенку меньше двух, но он сильно запущен, если уже не может самостоятельно дышать и глотать, ему вряд ли назначат этот препарат. Мы прошли тесты, подтверждающие, что нам подходит этот препарат. Клиника не просто так дает счет.

Мы общались с четырьмя клиниками в США, мы записывали для них видеоролики, они давали задания, что показать, что Тимур умеет делать. Это было на протяжении трех недель, потом клиники начали выставлять счета. Самый приемлемый вариант был 2,4 млн долларов, в Nationwide Children's Hospital. В Бостоне выставили счет на 3,3 млн долларов. Мы получили назначение от американцев, счет, советовались с юристами, как все лучше сделать. Выставлять назначение просто так ни одна коммерческая клиника не будет: если они сделают инъекцию, а препарат не подействует, это станет мощной антирекламой" , — уверен Артем.

Артем напомнил, что в ноябре 2019 года умерло семь детей с диагнозом СМА. Они не дождались препарата «Спинраза», потому что на него не выделили деньги в бюджете. После этого благотворительный фонд «Семьи СМА» создал петицию, в которой просит Владимира Путина обеспечить лечение СМА-пациентов — на момент публикации её подписали 229 тысяч человек. Тимуру в российской больнице также обещали «Спинразу» еще до Нового года, но с тех пор лекарство так и не появилось.

Сейчас семью поддерживают два небольших фонда, «Милосердие» и «Милосердие детям». На данный момент они собрали 29,6 миллионов рублей.

«Когда я узнал о сумме, которую надо собрать, был в шоке. Но потом вера, что мы можем спасти сына, двигала нас вперед. Главное, что люди откликнулись, поддерживают нас. Например, нам [российский] врач назначил „Золдженсму“ на свой страх и риск, но только для того, чтобы мы могли пройти паспортный и визовый контроль, чтобы было медицинское обоснование для визы. То есть у нас было назначение от американских врачей, а теперь есть и от российских, которое мы никому не показываем, потому что не имеем права подвести врача», — добавил Артем.

Реквизиты для помощи Тимуру Дмитриенко на странице vk.com/timur_smaylik («Зеленоград.ру» не проверял обоснованность медицинских назначений).