Семьи Тимура и Андриана собирали по 2,4 млн долларов, чтобы сделать единственную инъекцию, которая избавит их детей от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе его развития у человека постепенная атрофируется скелетная мускулатура, он теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пока что единственным препаратом, который способен восстановить нарушенный ген и навсегда избавить от СМА, считается Zolgensma.

Тимуру три с половиной года. «Чувствует себя хорошо, — рассказал „Зеленоград.ру“ его папа Артём. — У нас ежедневные занятия. Очень помогают занятия в бассейне. Сейчас научился нырять и задерживать дыхание. В воде научился стоять у опоры!»

Малыш проходит реабилитацию, но она должна быть постоянной — а это большие деньги. Сборами занимается фонд «Важные люди». Лечебная физкультура, бассейн, массаж, вертикализатор — это только часть в расписании мальчика. Благодаря этим занятиям он научился самостоятельно сидеть, переворачиваться и ползать. Такие простые действия для сверстников и такие важные для малыша и его родных. А впереди важная цель и мечта: Тимур очень хочет как можно быстрее научиться ходить. Курс реабилитации стоит 263 тысячи рублей. К сожалению, семья мальчика не может оплатить его самостоятельно.

Как помочь Тимуру?

• оформить пожертвование на сайте фонда по ссылке
• отправить смс на номер 3434 с текстом ТИМКА 500
• отправить смс на номер 7522 с текстом ТИМУР 500, где 500 — любая комфортная сумма пожертвования.

Андриану три года семь месяцев. Спустя год после начала лечения ребенок смог постоять несколько секунд у опоры, поднять голову, лежа на животе, немного посидеть, научился немножко ползать с перекатами. Это было большим прогрессом — раньше он в принципе не мог всего этого делать. Семья лишь примеривалась к тратам на реабилитацию, понимая, что таких денег у них нет. Занимались восстановлением своими силами. Но организм ребенка нужно постоянно стимулировать, обучать, показывать, что он может. Благодаря помощи, реабилитацию начали.

С мальчиком занимается физиотерапевт, малыш плавает в бассейне, за полтора года научился нырять и задерживать дыхание под водой с помощью классного специалиста. Таким образом развивается дыхательная система. Раньше ребенок боялся нырять, а теперь полюбил — почти все полчаса, пока длится занятие, проводит под водой, рассказала «Зеленоград.ру» мама Андриана Екатерина. Может постоять и немножко шагать в специальном оборудовании.

Улучшение состояния здоровья идёт медленно, но — идёт. Нельзя сравнивать достижения ребёнка с таким заболеванием с тем, что могут здоровые дети. Андриан до терапии был совсем слабым, для понимания — он не мог даже держать мандаринку. Не мог опираться ни на ручки, ни на ножки. Сейчас его успехи измеряются в трех-пяти секундах — и это действительно большой прогресс.

Но реабилитацию нужно продолжать постоянно и упорно, иначе пойдет откат назад. Занятия и оборудования стоят очень дорого, цены при этом растут. И ребенок тоже растет. Он постоянно находится в специальных ортопедических аппаратах: в корсетах, шинах и так далее. Один корсет, например, стоит около 80 тысяч рублей, в год нужны два — мальчик вытягивается. «Не понимаю, почему, но детская ортопедия стоит немыслимых денег», говорит Екатерина.

Сейчас остро нужны туторы — это фиксаторы, чтобы ставить ноги в заданном положении. Тутор создает покой пораженной заболеванием ноге, исправляет деформированные суставы, удерживает ногу в функционально выгодном положении при ряде заболеваний и патологических изменений. Преимущества этого средства реабилитации: надежность крепления, легкость, прочность, качество материала. На туторы нужно 320 тысяч рублей, осталось собрать 185 тысяч.

Как помочь Андриану?

• оформить пожертвование на сайте фонда по ссылке
  
• отправить СМС на номер 3434 с текстом АНДРИАН 500 (или любая другая сумма пожертвования в рублях)
• отправить пожертвование маме Андриана: номер карты 2202 2017 0621 3697 Полещук Екатерина Александровна (фонд не несет ответственности за распределение средств, которые поступают на личную карту — сбор на карту идет дополнительно к сбору через фонд)

Помогает ли в данном случае государство? Да, только это паллиативная, поддерживающая помощь — когда состояние больного ухудшается. И сам процесс оформления документов занимает много времени. Лечение и реабилитация — только за свой счет.